Un rapporto pubblicato nel 1998 dall’OMS (l’Organizzazione mondiale della sanità) definisce le cure palliative come l’attiva presa in carico e l’assistenza consapevole di persone affette da malattie gravi e a rapido letale, e delle loro famiglie, non solo nella fase terminale, ma dal momento della diagnosi per tutta la durata del decorso clinico.
L’obiettivo delle cure palliative pediatriche è di individuare le esigenze fisiche, psichiche, sociali e spirituali dei bambini e degli adolescenti, cercando di alleviare la sofferenza, i disagi e le ansie che possono scaturire da queste malattie. Per riuscire a farlo nel modo più completo possibile, occorre un approccio interdisciplinare che consenta di fondere tutte le risorse, le conoscenze, le capacità e gli strumenti disponibili in ambito sanitario, sociale, scolastico, della comunità e del volontariato in un’alleanza efficace al servizio e per il bene delle famiglie colpite.
MOMO vuole aiutare a diffondere quest’approccio e, collaborando con l’Azienda Sanitaria e con altre strutture pubbliche e private, promuovere in Alto Adige le cure palliative in età neonatale, pediatrica e adolescenziale.
Per buona parte delle famiglie è il domicilio – ossia a casa propria – il luogo ideale e preferito per ricevere assistenza, ed è lì che occorre aiutare attivamente le famiglie, garantendo loro, nonostante la malattia che ha colpito il loro bambino, il massimo di salute e qualità della vita possibile, tanto per il figlio malato, quanto per gli altri fratelli, i genitori e gli amici.
Oltre a quest’assistenza decentrata da prestare capillarmente nel territorio, che rappresenta sicuramente la priorità dei suoi intenti, MOMO vorrebbe realizzare un centro di cure palliative pediatriche esterno alle strutture nosocomiali, che funga da cuore creativo e da sportello unico di consulenza a livello provinciale. Tale centro ha il compito di dare sostegno, sollievo e assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie, coordinare l’opera d’informazione e sensibilizzazione, organizzare dei corsi per bambini, genitori, volontari e operatori, e aiutare le famiglie a elaborare il lutto dopo il decesso dei figli malati.
Collaborazione
MOMO collabora con il palliative care team pediatrico, l’équipe per le cure palliative dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige. È un gruppo mobile di specialiste che interviene in tutta la provincia per dare consulenza e assistenza ai bambini e agli adolescenti colpiti, alle loro famiglie e agli operatori che svolgono assistenza sul posto (infermieri a domicilio, addetti all’assistenza domiciliare semplice, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, servizi sociali, scuole materne e strutture scolastiche). MOMO ha dei frequenti scambi d’informazione e di esperienze sulle esigenze delle cure palliative.
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