Se un bambino o un adolescente soffre di una malattia inguaribile che mette a rischio o che ne limita fortemente la qualità della sua vita tutta la famiglia ne può risentirne profondamente. La paura per la vita del bambino, ma anche i gravi sintomi della malattia sono una sfida enorme per il bambino stesso, per i genitori, i fratelli ed i parenti.
L’Associazione Momo, nata nel 2015, promotrice di cure palliative per bambini in Alto Adige, vuole creare uno spazio in cui accogliere tutte le famiglie colpite, tutelare i loro interessi, e imbastire una rete di contatti e di sostegno in cui i bambini malati e i loro familiari possano prendersi finalmente una boccata di normalità, sentirsi seguiti, aiutati e accolti nella società.
Questa mattina (15 luglio) l’assessora alla sanità, Martha Stocker, ha incontrato Marianne Siller, fondatrice dell’associazione Momo, ed altre componenti del direttivo dell'Associazione.
Nel corso dell'incontro sono stati illustrati l’attività e gli obiettivi dell’associazione che sono principalmente: diffondere e potenziare l’assistenza palliativa dei bambini affetti da malattie incurabili, potenzialmente letali o invalidanti; fare opera di informazione e sensibilizzazione sulle cure palliative; promuovere il volontariato; collaborare con l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige e altre organizzazioni pubbliche e private per promuovere le cure palliative in età pediatrica ed evolutiva in Alto Adige; acquisire donazioni e contributi per far sentire neonati, bambini e adolescenti – e le loro famiglie – in un clima di amore, libertà, responsabilità e sicurezza, e per realizzare un ospizio pediatrico e centro di cure palliative extra-ospedaliero, dove alleviare i disagi delle famiglie.
Attualmente, in Alto Adige sono circa 200 i neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie incurabili, ad alto rischio di morte o invalidanti, e nei prossimi anni il loro numero è destinato a salire.
A seconda della patologia, questi bambini sopravvivono da poche ore a qualche anno, sovente fino all’età adulta. Se pensiamo che tra familiari, parenti e compagni di scuola, intorno a ciascuno di questi bambini gravita un microcosmo di un centinaio di persone, nella nostra provincia sono più di 20.000 le persone che condividono l’ansia, la preoccupazione e l’eterna incertezza di chi soffre di queste malattie.
L’assessora Stocker ha assicurato il proprio sostegno all’attività del sodalizio. (USP)
